Jak přežít rakovinu

Od bezmoci a nemoci k moci a pomoci

V roce 2017 bylo podle Zdravotnické ročenky České republiky 2017 [ÚZIS ČR] hospitalizováno v českých nemocnicích 163 989 lidí s onkologickým onemocněním (v 31 985 případů nezhoubným). Tito lidé si museli projít těžkou osobní zkušeností a v mnoha případech i náročnou onkologickou léčbou. Pro 27 852 lidí onkologické onemocnění skončilo úmrtím [ČSÚ]. Náš projekt chce být průvodcem pro všechny z nich.

Naše poslání

Chceme být průvodcem všem onkologicky nemocným, který stojí na jejich straně ve všech fázích onkologického onemocnění od prvotního podezření až po všechny alternativy jeho průběhu a vyústění. Onkologicky nemocným poskytujeme psychickou a srozumitelnou pravdivou informační podporu v průběhu všech fází onemocnění a léčby. Pomáháme jim projít si životní zkušeností, kterou onkologické onemocnění přináší, a najít sílu pro boj s nemocí. Podporujeme je v tom, aby dokázali z této životní zkušenosti vyjít silnější a vyrovnanější, než byli na jejím počátku.



Naše hodnoty
  1. Používáme výlučně jen science-based a evidence-based informace
  2. Důsledně uvádíme zdroje, ze kterých čerpáme
  3. Ctíme Hippokratovu zásadu hlavně neublížit
  4. Pacientům říkáme vždy pravdu
  5. Vyvracíme fake news



Popis projektu

Projekt Jak přežít rakovinu vznikl prapůvodně jako nápad na téma článku pro blog Je čas na změnu.cz, jenže problematika onkologických onemocnění je podstatně komplexnější, než se na první pohled může zdát. V Česku i ve světě existuje celá řada publikací, které se věnují informační podpoře pacientů s konkrétními onkologickými diagnózami. Velmi pěkně je mají zpracované americké zdravotní pojišťovny, ale i u nás v Česku lze na onkologických pracovištích na celou řadu zdařilých publikací narazit. Stejně tak existují knihy od bývalých onkologických pacientů popisující jejich vlastní zkušenosti s nemocí a to, jak nemoc prožívali. Dále lze nalézt i několik málo odborných publikací specializujících se na psychoonkologii a psychoneuroimunologii a na to, jak moc psychika ovlivňuje průběh onkologické léčby a reakce imunitního systému, které jsou však cíleny primárně na psychoterapeuty.


Projekt Jak přežít rakovinu má ale jinou ambici. Má se stát virtuálním průvodcem a psychickou i informační oporou pro lidi s onkologickou diagnózou. Nástrojem, který pomůže pacientům ke svobodnějšímu životu i rozhodování v průběhu nemoci a pomůže zmírnit úzkostné stavy, pocity bezmoci a opuštění. Jednotlivé kapitoly jsou koncipovány tak, aby pomohly čtenáři projít pocity, které v dané etapě léčby může prožívat a aby mu také dodaly ty informace, které v té době může potřebovat. Obsahová náplň jednotlivých kapitol přitom vychází ze současných psychoonkologických a psychoneuroimunologických studií i psychoterapeutických kazuistik, které se zabývaly psychikou a pocity pacientů během onkologického onemocnění i nástroji pro prevenci některých nežádoucích důsledků nemoci na psychiku.

O autorovi projektu

Martin Zikmund absolvoval sebezkušenostní výcvik v Rogeriánské (PCA) psychoterapii u Diakonie ČCE a je v posledním ročníku Pražské psychoterapeutické fakulty na PVŠPS. Původně vystudoval elektrotechniku a informatiku na FEL ČVUT a podnikání a management v průmyslu na MÚVS ČVUT. Během studia na elektrotechnické fakultě se zaměřoval na výzkum a vývoj v oblasti nanotechnologií se zaměřením na aplikace v medicíně, včetně léčby nádorových onemocnění. Nejprve jako pomocná vědecká síla na katedře mechaniky a materiálů u prof. Václava Boudy, posléze jako doktorand na katedře telekomunikační techniky u školitele doc. Jiřího Choda, který se specializuje na medicinské aplikace. Právě bionanomedicíně se věnoval i při doktorském studiu na FEL ČVUT.


Martin Zikmund se věnuje soukromé poradenské praxi a vlastní společnost Nitana, která se zabývá problematikou štěstí v práci a prevenci psychosociálních rizik na pracovišti. S jeho články se můžete setkat na portálu Psychologie.cz, časopisu Psychologie dnes či časopisu Marianne. Především ale publikuje na vlastním blogu Je čas na změnu.cz.

163 989 lidí

Ročně hospitalizováno v ČR

31 985 lidí

Hospitalizovaných s nezhoubným nádorem

27 852 lidí

Ročně zemřelých v ČR

2

Cílové země

Fáze projektu

Celý projekt je rozdělen celkem do pěti fází. Každý z fází se zaměřuje na jinou cílovou skupinu a skládá se z několika podčástí, které na sebe chronologicky navazují.

Celý projekt je rozdělen celkem do pěti fází. Každý z fází se zaměřuje na jinou cílovou skupinu a skládá se z několika podčástí, které na sebe chronologicky navazují.

  1. Onkologicky nemocní
    1. Online průvodce dostupný zdarma
    2. Úprava textů na základě širší zpětné vazby
    3. Knižní podoba průvodce dostupná na onkologických pracovištích v ČR a SR, ideálně bezplatně, či za mírný poplatek
    4. Lokální podpůrné terapeutické skupiny vedené psychoterapeuty v ČR a SR
  2. Pečující
    1. Online průvodce dostupný zdarma
    2. Knižní podoba průvodce dostupná na onkologických pracovištích v ČR a SR, ideálně bezplatně, či za mírný poplatek
    3. Lokální podpůrné terapeutické skupiny vedené psychoterapeuty v ČR a SR
    4. Svépomocné podpůrné skupiny vedené proškolenými pečujícími
  3. Lékaři a zdravotníci
    1. Školící materiály pro lékaře a zdravotníky v přístupu k onkologicky nemocným a jejich příbuzným
    2. Školení pro lékaře a zdravotníky v přístupu k onkologicky nemocným a jejich blízkým
  4. Zaměstnavatelé a spolupracovníci
    1. Online informační materiály pro zaměstnavatele a spolupracovníky onkologicky nemocných dostupné zdarma
  5. Onkologicky nemocné děti
    1. Pohádková knížka jako průvodce pro děti dostupný na dětských onkologických pracovištích
    2. Online průvodce dostupný zdarma pro rodiče
    3. Knižní podoba průvodce pro rodiče
  6. Přivedení aplikace CancerAid do ČR a SR a její zavedení do klinické praxe
    1. Vyjednání spolupráce s CancerAid
    2. Lokalizace aplikace do češtiny a slovenštiny
    3. Zpřístupnění lékařské části aplikace (a pacientského deníku) pro české a slovenské lékaře
Vizí projektu je expandovat i mimo hranice bývalého Československa.

Náš tým

Za projektem Jak přežít rakovinu stojí tým lidí, který se postupně vytváří. Už v současné době spolupracujeme i s dalšími lékaři a odborníky, a samozřejmě také s bývalými onkologickými pacienty, kteří nám poskytují cennou zpětnou vazbu k jednotlivým součástem průvodce.

Ing. et Ing. Martin Zikmund


Autor projektu

Vystudoval FEL ČVUT, MÚVS ČVUT, Pražskou psychoterapeutickou fakultu PVŠPS

Mgr. MUDr. Ing. Jaromír Stejskal


Odborný garant - farmacie, nádory dutiny ústní, obecná medicína

Vystudoval Farmaceutickou fakultu Univerzity Karlovy, 1. LF Univerzity Karlovy, MÚVS ČVUT

Mgr. RNDr. MUDr. Monika Červinková, Ph. D.


Odborný garant - imunologie, onkochirurgie, obecná medicína

Vystudovala imunologii na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy, 2. LF UK, psychologii na FF UK a má atestaci v oboru chirurgie

Koho hledáme?

V tomto okamžiku se projekt nachází v přípravné fázi 1a, kdy chystáme online průvodce pro onkologicky nemocné.


Bývalí onkologičtí pacienti

Hledáme onkologické pacienty, které již byly propuštěni z odborné péče onkologa a měli by zájem poskytnout zpětnou vazbu k textům jednotlivých kapitol.

Pacienty, kteří si ještě procházejí onkologickou léčbou, nebo jsou ještě stále v péči onkologa (tj. ještě neuplynulo 3 až 5 let po konci léčby) v tuto chvíli nehledáme, neboť je nechceme vystavit možné opětovné traumatizaci při procházení si článků o fázích nemoci, kterými si prošli teprve nedávno, nebo kterými si ještě procházejí.


Lékaři

Pro odborné korektury jednotlivých kapitol sháníme lékaře s atestací z následujících oborů:
- Klinická onkologie
- Alergologie a klinická imunologie
- Lékařská genetika
- Nukleární medicína
- Patologie
- Radiologie a zobrazovací metody
- Chirurgie
- Psychiatrie

Dále uvítáme lékaře ze všech typů onkologických pracovišť, kteří by nám v budoucnu pomohli šířit informace o projektu a tištěnou verzi publikace Jak přežít rakovinu (fáze 1b).


Psychoterapeuté

Pro fázi projektu 1c budeme chtít vytvořit síť psychoterapeutů v Česku a na Slovensku, na které se budou moci onkologičtí pacienti obrátit. Těmto terapeutům poskytneme i zaškolení pro práci s onkologickými pacienty. Hledáme výlučně psychoterapeuty, kteří mají dokončený psychoterapeutický výcvik akreditovaný ČLS ČPS JEP nebo některou odpovídající evropskou institucí.


Psychologové a studenti psychologie

Hledáme studenty psychologie a psychology, kteří by pomohli sbírat a vyhodnocovat zpětnou vazbu od onkologických pacientů a pomohli by s postupným vylepšováním textů jednotlivých kapitol.


Pomoc s produkcí

S celým projektem je a bude spojena také celá řada produkčních úkolů. V současné chvíli proto hledáme pomocníky na následující pozice:
- Asistenta – pro organizační pomoc při realizaci projektu a komunikaci s jednotlivými účastníky
- Korektora – pro jazykové korektury jednotlivých textů
- Grafika – pro přípravu doplňkové grafiky, event. grafiku webu a následně pro sazbu textu a přípravu tiskových dat.
- Překladatele – hledáme překladatele primárně do slovenštiny, ale také angličtiny a němčiny, kteří by pomohli přeložit veškeré texty do těchto jazyků.

Kontakt

Chcete se zeptat na cokoliv k projektu Jak přežít rakovinu? Chcete se do něj nějakým způsobem zapojit? Neváhejte nás kontaktovat!

Fill out my online form.
Online contact and registration forms from Wufoo.

Martin Zikmund